ストーマについて

みなさん、ストーマって知ってますか?

私は6年前、ちょっとの期間だけオストメイトでした。
このブログにも書いてますが、いまだに毎日のようにアクセスがあるのでいつも気になっています。

ストーマ。お腹に作られた排泄口で、大腸だとコロストミー、小腸だとイレオストミー、尿路だとウロストミーといいます。
そして、そのストーマをしてる人をオストメイトって言います。
病気が原因で作る人も多いと思いますが、私の場合は、深部子宮内膜症の大きな手術後、痛みが出てそれが縫合不全と分かり緊急手術で、心の準備も何もなくいきなり、期間限定のオストメイトになりました。

大腸に穴が開いてるのを休めて自然に穴をふさぐためのイレオストミーでした。
小腸だったので、食べたものがほとんどそのままお腹からギオギオ音を出しながら出てきました。あまりかまないと、そのまま出てきたりして、胃がほとんど消化するって思ってたのに、全然仕事してないやん、って初めて知った。
見た目はというと、おへそのちょっと右に大きな梅干しがひっついてるみたいな感じ。そこから、元気に液体とか固形物がブブブッーと飛び出るので、お腹に専用のパウチを貼ってキャッチしてました。
その梅干しって、小腸なわけで、最初は怖かった。これ内蔵。。。って。
まぁ、なれれば、梅さんって名前つけて、ブーブーいってるのをぴょん吉にみたてたりしてました。笑

突然だったので最初は色々気になったり、戸惑いましたが、そのあとは、むしろおもしろい経験だとも思ってました。
でも、ストーマって、一般的にはかなりナイーブなことらしいんです。
内膜症も人によってはナイーブらしいんですけどね。。あ、不妊とかもか。
すこしこういうことに慣れすぎてて鈍感なのかも。でも、良い感じに鈍感で楽でした。

オストメイトで辛いことはあったけど、そのことで人間関係にナーバスになったりはなかったし、普通にみんなに説明してました。
でも、言えない辛さというのは、大変と思います。しれーっとしとければいいけど、外から見えないにしてもお腹に袋があって交換したりしないといけなかったりするし。 そして、いいにくいということは、多少なりとも嫌なことを思ったり、言ったりする人もいるんだろうな。
で、やっぱり、マイナーなことは、知ってもらうしかないのかな。って思って。なので、あらためて書いてみました。

例えば、トイレ。日本だとオストメイト用のマークが付いてるトイレもあるみたいだけど、車いす用って認識があるのか、使ってて怒られたりすることもよくあります。オーストラリアだとそんな多目的トイレなんてないので、結構大変でした。あれば車いす用、なければ、普通のところでやっていました。パウチの交換は家でするんですが、一度破けた時は、狭いトイレの個室での交換大変でした。

それから、匂いとかも気を使うのかなぁ。
イレもしますが、コロの方のほうが気になると思います。
イレはまだうんちになる前なのでそれほど匂いはしなくて、多分周りの人は分からなかったと思います。多分。。
コロになると、うんちに近くなるのでやはり匂いはするみたいで、匂いを消す商品とかも売られているみたいですが、とても気を使うと思います。例えば、その人が誰にもいっていなくて、誰かが”なんか臭くない?”とかって話をした場面を想像しただけで、なんだか心がしゅんとなっちゃいます。誰も悪くないけど、傷ついてしまう。

貴重な経験を通して、自分でもいろんな物の見方が変わったと思うし、オストメイトや内膜症になったから、他の知らない病気や障害についてもさらに想像力を巡らせることもできるようになったと思うし、それが、まだまだ足りない部分もあるというのも想像できるようになった。
そして、患者側のことも色々経験したり、病気のおかげで知り合えた人たちとの交流で考えるようになった。
よく、”分かってもらえない”っていうのを聞くんだけど、そして、そう言ってる人は落ち込んでる人なので直接言いづらいんだけど、私はそういう言葉が嫌い。”分かってくれようとしてくれない”は分かるけど、”分かってもらえない”は、エゴに思える。
分かってもらう努力も必要だし、自分もどれだけ人を分かれるのかっていうのも疑問だし、そして、分かってくれようとしてくれない人は病気だろうが元気だろうが、それはその人の問題と思う。 
病気だからって離れていく人を、ひどい人という人も多いけど、私はそれはしかたがないことと思う。人が離れていくのは、病気だけじゃなくていろんな理由があるし、これも、病気とか関係なく誰にでも起きること。原因が病気だと、弱っているし、自分ではどうすることもできないのでとてもつらいと思うけど、それは、いつ誰にでも起こること。
病気を自分から特別視とか免罪符とかにすると、多分、全てが病気のせいになってしまったり、人に伝えること、伝わることが難しくなったりすると思う。

周りも自分も想像力を働かせ、病気を受け入れていければ、随分楽になるんじゃないかな。
そして、みんなにオープンに話すことができて、さらに、できるところは笑いに出来ればもっといいと思う。

これは、ストーマの説明の冊子に書いてあったことなんだけど。。(前にも紹介したかも)

joking about sensitive issues can be very difficult, but it can also make things easier. if something embarrassing happens, the situation can be so much easier to handle if you laugh about it. embarrassing moments do happen with or without a stoma.
デリケートな問題を冗談にする事は難しいけれど、それができれば物事をもっと簡単にする事ができる。恥ずかしい事、困った事がおきた時、その事を笑う事ができれば、その状況にもっと簡単に対処できるだろうし、恥ずかしい事なんて、ストーマがあっても、なくても、誰もが経験する事だ

ストーマを知らない人には知ってほしいし、ストーマで苦しんでる人がいたら少しでも楽になって欲しいと思います。


23 comments

  1. ひな

    はじめまして。メルボルン在住のひなです。
    オストメイトさんだったんですね。
    私日本にいたとき、外科病棟に勤めたいたことがあり、ストーマケアしていました。
    ずっと、内科病棟勤務だったので外科に移り、ストーマケア、戸惑うこと多かったです。
    自分の体は自分で面倒見ないとね。ストーマだって私の体の一部。と前向きにがんばっていた患者さんを思い出しました。
    つらいこと、しんどいこと生きていれば何かしらありますよね。でもそういうことも笑いにかえられたら。
    素敵なブログの内容だったんで、思わずコメントさせてもらいました。

    • けだま

      *ひなさん

      はじめまして!コメントありがとうございます。
      結構知らない人多いみたいで、メールとかTWの方で”そういうのがあるんだ”っていう人が多くて書いてよかったなって思いました。
      ストーマって、それ自体ももてあましちゃうし、痛かったり、痒かったり、臭ったり、パウチが漏れたり、交換しないといけなかったり、病気でいることとは別の煩わしさがあって、自然災害時とかも不安な方がたくさんいるんですよね。。ほんとうに萎縮してしまっている人の話を聞いたりすると切なくなりました。ケアする方もいろいろと大変だと思います。
      でも、辛い時こそ笑うしかない!って思ってるので、何かのきっかけでそう思える人が増えるといいな、って思います。

  2. げん

    こんばんは。
    ストマの検索でたどり着きました。
    僕は白血病の抗がん剤治療で大腸に穴が開き小腸ストマをつくりました。そのまま白血病治療優先で五年経ち、先生に白血病も落ち着いているからストマ閉塞もできるかもと言われました。永久ストマかと思っていたのに、まさかの閉塞の話しでした。でも永く人工肛門の場合、閉塞後の排便トラブルがあると、ストマ専門性看護師にいわれました。自分なりに調べるとかなり厄介な感じです。でもス
    トマも脱ぎみで、梅干見たいではなく垂れ下がってまとす。
    とりとめない文ですみません。
    不安でどうしていいか、、最後は自分で決定して、なるようにしかならないとは分かってもおるのですが、、。
    突然すみません。

    すみません。

    • けだま

      *げんざん

      はじめまして。
      私とは状況が違うので、アドバイス等はうまくできないですが、不安ですよね。。
      色々と調べたりしてると、結局悪いことしか探して出てこないっていうこともあると思います。
      徐々に体が慣れていって、自身がついていければいいですね。ありきたりなことしか言えなくてすみません。
      少しでも不安が解消されますように。

      • げん

        けだまさん、こんばんは。
        暖かいお言葉をありがとうござます。
        言えない思いを誰かに聞いてもらえるだけで有難いです。病気にっなて諦めてきたこともたくさん。諦めたきもちでいつしかストマが閉塞できればと願っていました。
        でもストマ閉塞後の不安があって、、ストマがもう体の一部分で、漏れや排便コントロール、交換など自分のペースでできるようになってしまい、このままでもいいのかなと思っていたときのストマ閉塞の話し。
        望んでいたのに、不安で。
        、、ホントとりとめないことでごめんなさい。
        けだまさんは閉塞して良かったですよね。
        しょうもない質問、ごめんなさい。

        • けだま

          *げんさん

          わかります。前進する、良くなる、っていいことにしか聞こえないけど、大変なことも一緒にあると、うれしいだけじゃないですもんね。
          健康な人には分かってもらいにくいことだと思いますし。
          私は、閉鎖できてよかったと思いますし、もともと、ストーマをするような病気ではなかったので、なんでストーマに!という方がずっと大きかったですが、閉鎖後もやはり腸閉塞問題で、入院したり、救急に何度も通いました。今でも前と同じようには行きませんが、やっぱり日にち薬と、よく噛んで気をつけることで何とかやっていかないと、という感じです。

          とりとめのないことでも、なんでも、不安を話してすこしだけでも楽になるなら、いつでも聞きますよ!
          なんだ、大したことなかった、ってこともあると思うので、心配しすぎないようにしてくださいね!

          • げん

            けだまさん、ありがとうございます。
            病気になってしまうと自分だけが不幸な気持ちたなり、他の人の頑張りや家族の思いを無視してしまいます。入院中、母親に八つ当たりしたこと、今だに謝れず。。けだまさんも閉塞して、乗り越えてきたんですね。それが僕や家族にとって心強です。以前のような生活は無理でも、もう一度人生を取り戻したい、、ストマの閉塞が最後の手術になって欲しいと願ってます。

            僕も姉妹猫を飼っています。
            僕が病気して時にやってきました。
            姉は神経質で妹はおっとり、猫でも性格はちがいますね。ホントにぎやかです。

          • けだま

            *げんさん

            自分が辛い時は、まわりを思いやれないこともありますよね。お母様にあやまれていないんですね。。ごめんなさいより、ありがとう、でいいと思いますよ。
            辛いのを分かっててくれたと思いますし!

            猫は、1匹でもかわいいけど、2匹になると3倍4倍いいですね。たくさん飼いたくなります。

  3. ネガ子

    けだまさん、はじめまして。
    先月よりけだまさんとほとんど同じ経緯で一時的ストマになって現在も入院中のネガ子と申します。私も長年子宮内膜症を患ってまして、今回が3回目の腹腔鏡手術で一週間程で退院したのですが、その日のお昼以降、食事後にお腹が痛くなり、夜には発熱。翌日に再入院となって腸穿孔が判明。緊急再手術となりました。腹腔鏡手術のリスクも充分承知していたはずだし、今回が3回目だからといって決して安易に考えていたわけじゃないけど、医師から告げられた時は、どうして?どうして?ってパニックになって、ストマの意味もよくわからずに、泣いてしまいました。
    穿孔部分はきちんと縫ってもらって、洗浄もして手術自体は成功したんですが、損傷部分がひどかったらしく、その後もまだ少しリークがあるらしく、まだお腹に細いチューブを入れています。
    穿孔自体は必ず塞がるという医師の言葉を信じていますが、やはりなかなかストマを受け入れられずにいます。
    張り替える時に微妙にストマの周りがチクチクして痛かったり、便を破棄する度にメソメソしてしまいます。
    当初は3ヶ月程で閉鎖と聞いていましたが、半年くらいになりそうで、それも受け入れられずに、夜になると病室で泣いてしまいます。
    幸い、家族も暖かく見守ってくれていて、とても感謝していますが、とにかくいろんなことが不安で…。
    早く閉鎖したいけど、もう痛いのがトラウマになっていたり、それよりもちゃんと腸は塞がるのか、何か気晴らしにと思っても、何も手に尽きません。
    けだまさんはどうやって、乗り越えられたのですか?
    長々と書いてしまってすみません…>_<…

    ネガ子

    • けだま

      *ネガ子さん

      はじめまして、コメントありがとうございます。
      いきなりストマとか、怖いですよね。
      私も、最初は、内臓出てて怖い、でした。しかも、自分でそれを見ながらパウチ交換とか…
      ただ、私は、結構こういうことに順応しやすいというか、仕方ないものは仕方ない。って簡単に諦めやすい?方なんですよね。
      こんな経験することもなかなかないし、と思うようになりました。
      肌が弱いので、そいういうトラブルには泣かされましたが、怖かったストマも梅さんって呼んで、最後には、なんとなくさみしい感じでバイバイしました。(と言っても、お腹の中にいるんですけどね)
      イレだと、音が気になっていたけど、それも、なんだか文句いってる、って。
      先のことも心配だろうし、私も閉鎖後は腸がふさがってるか怖かったです。でも、一つ一つその時の問題をクリアして、先のことは先に考えればいいと思います。

      ストマも考えてみると、本当に貴重な経験です。すぐには無理かもしれないけど、慣れる時も来ますし、慣れたらすぐにもう閉鎖になります。
      がんばってください!

      • ネガ子

        けだまさん

        お返事ありがとうございます。私もけだまさんみたいにもう少し、順応力があったら…と思います。いつまでもメソメソしてちゃダメですよね。わかってはいるんですが( ; ; )
        退院の目処が立って来たからなんでしょうが、看護師さん達もストマケアもどんどん自分でやんなきゃ、みたいな雰囲気になってきて、それも不安に拍車をかけたりして。
        自分に合うパウチとかもよくわからないまま、業者さんのサンプルとか試してるんですが、ストマ穴の廻りの肌荒れとか溶け具合とかが気になって、1日中パウチ見てたりして、バカみたいです/ _ ;
        けだまさんは、海外で手術、入院生活を送られて、もっと不安だったでしょうに、本当にスゴイと思います。

        少しでもお腹が痛くなったり熱が出るとまた、怖いことを想像してやっぱり泣いてしまいますが、けだまさんのおっしゃるとおり、本当にひとつひとつクリアしていくしかないですね。
        優しいお言葉かけてくださってありがとうございました。
        また泣いちゃいました。(T_T)

        ネガ子

        • けだま

          *ネガ子さん

          順応力というか、鈍感なんですかね。笑 後、面白いって思っちゃうんですよ。
          もちろん、痛いとか怖いとか辛いことがいっぱいでしたが、そうじゃない時は、笑っても泣いても一緒なら、面白いと思った方がいいな、と。
          ブーブー文句言いながら、頑張ってください!本当にあっという間に閉鎖になりますよ!

          ストマ周りの荒れは、私はケナログ(口内炎の薬)が効きました。

          • ネガ子

            けだまさん

            ネガ子です。お忙しいところ、お返事くださってありがとうございます。
            先ほど外科の医師からストマの閉鎖時期はやっぱり6ヶ月だと言われてしまいました( ; ; )
            来年の4月終りか5月だそうです。
            よっぽど大きく穴があいちゃったみたいで…、どうして最初の婦人科の手術でそれがわからなかったのかって、またそこに戻っちゃうんですが、半年も頑張れるか、やらなきゃいけないんですけど、ネガネガで不安です。
            お忙しいところ、質問して申し訳ないのですが、私もイレなんですが、けだまさんはどこのパウチを使ってらっしゃいましたか?今私は、コロプラストってメーカーのセンシュラ1というのを使ってるんですが、貼って1日目でストマ廻りの穴の渕が白くなっちゃうんです。通常これが、1センチくらいになったら替え時って、ケアの本には書いてあるんですが、これだと今、中1日で交換してて、早いんじゃないかと思うのですが…。
            肌荒れに保護パウダーのサンプルかけてますが、ケナログも買ってみますね。
            アドバイスありがとうございます。
            長々と書いてしまってすみません。
            今回のことで、仕事も辞めざるを得ず、今後の生活も変わっちゃうんだろうなぁって、病室でボーっとしてしまいます。
            手続きとか色々やらなきゃならないこともいっぱいあるのに…。
            お返事、けだまさんのお手すきの時で全然結構です。参考までに教えて頂けたら嬉しいです。
            あ、あともう一つだけ。寝返りってされてましたか?私は今だに怖くて、仰向けのまま、さらに眠りも浅いせいか、朝背中が痛くて目が覚めます…。
            ネガ子

          • けだま

            *ネガ子さん

            半年、長いようであっという間ですよ!
            ただ、長期、永久ストマの人だとだんだん慣れていくところを、半年とかだと、慣れるまでで終わっちゃって、大変なとこだけって感じなんですよね‥
            それでも、来年の今頃にはお腹の中ですよ!

            私もコロプラストのalternaというやつでした。だいぶ前のだったので使ってたやつがまだあるかわかりませんが、シンプルなワンピースのやつでした。
            私も中1日、2日くらいで替えていたと思います。イレはたくさん水っぽい消化液?が出てくるから溶けやすいんですよね。

            後、寝返りは、最初の方はやっぱり怖くて背中痛くなってました。気がついたらストマを守りつつ寝返りうったりしてました。だんだんストマにも慣れてきて、できることも増えて来ますよ!

  4. ネガ子

    けだまさん

    お返事ありがとうございます。半年…あっと言う間と言って頂けて嬉しいです…>_<…
    私も毎日、毎日、早く時間が過ぎてくれないかとそればかり思ってしまいます。
    パウチもなかなか合うのがないし、肌荒れも気になるし、相変わらず不安に押しつぶされそうになって、きっと私のことだからまた、メソメソするんでしょうが、家族に感謝して、閉鎖までの時間を過ごしたいと思います。
    けだまさん、本当にありがとうございます(T_T)
    ネガ子

    • けだま

      *ネガ子さん

      慣れて、イレも落ち着く期間になる前に閉鎖で一番大変な半年だと思いますが、この際、ゆっくりご家族に甘えて過ごされてくださいね!
      名前をつけて、ペットのように扱うとかわいくなるかも。笑

      • ネガ子

        けだまさん

        ありがとうございます。・°°・(>_<)・°°・。
        ペットまではなかなか思えないけど、自分の分身ですもんね。
        ベソベソしながらでも、頑張りますT^T
        ネガ子

  5. りえ

    初めまして。
    ストマで検索してたどり着きました。

    一時的ストマの人と、永久ストマの人とは
    受け入れる際の覚悟や気持ちは全く別物だと
    思います。

    もし、永久ストマだと言われ、肛門切除しても
    「おもしろい体験」と言えるでしょうか?

    突然のコメント失礼しました。

    • けだま

      りえさん、
      更新してないブログの古い記事に来ていただき、コメント頂きありがとうございます。
      私を知ってる方なら納得されそうですが、おそらく永久でも、おもしろい体験だったと思ったと思います。
      ストマとは違いますが、今の時点で完治法のない病気2つを抱えていますし、肛門切除はしていませんが、大切な体の一部を切除しなくてはならない経験もしていますので。
      もちろん、おかしいと言う意味ではなく、興味深いという意味でですが。
      痛い、辛い時は本当に嫌ですし、病気になってよかったとは思えないですが、それだって誰もが経験することができない経験値アップの機会だと思えばおもしろいですし、自分でどうにもならない病気が辛いと思う時もありますが、どうにでもならないからこそ、気分のいい時には、それを糧にしないともったいないと思います。辛い病気で闘ってる方に言いたいこと、なのではなく、私の病気との付き合い方です。
      ただ、もしもの話は実際の経験ではないので絶対とは言い切れないですし、そもそも、私は自分が経験したことしか書けませんし、今の私や私が考えることは、私の経験にのみ基づいているので、”もし”というのは、不毛な気もします。

  6. pepsi

    はじめまして。オーストラリアでストーマの事を調べていたらたどり着きました。
    私はケアンズに在住ですが、痔だと思って一時帰国したら直腸癌であれよあれよと言う間に永久ストーマになってしまいました。なのでまだ日本に滞在して治療中なんですが、オーストラリアに帰った時に、日本みたいにストーマ器具の補助金制度とかってあるんですか?そして、ストーマ外来みたいに専門の科ってあるんですかね?メルボルンとケアンズではまた違うと思うんですが、日本は至れり尽くせりでオーストラリアに帰ってからが不安で。。。初めましてなのに質問してすみません。

    • けだま

      pepsiさん、
      はじめまして。
      私はクローズしてから随分たつのとメルボルンなので色々違うと思いますが、当時日本のオストメイトの方と話していると、こちらの方が進んでいるような印象でした。
      パウチもある程度の数無料支給されていて、買った覚えはないですし、専門のセラピストもいました。 日本の方が進んでいると思ったのは、トイレにオストメイト用のものがあったり、マークがあったくらいです。

  7. pepsi

    そーなんですね。お答えしていただいてありがとうございます。オーストラリアではプライベート保険に入ってないので、特にケアンズではメディケアで公立病院に行こうと思うと待ち時間が半端ないので、そっちに帰るのが不安で。でも補償制度はそんなに変わらないと思うのでまたそっちに帰ったらじっくり調べてみようと思います。大分前の記事なのにお答えしていただいてありがとうございました。

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